La distrofia muscular de la esperanza de vida

Las distrofias musculares (MD) se refieren a un grupo de trastornos genéticos heredados que debilitan los músculos con el tiempo. La distrofia muscular es una afección progresiva que finalmente conduce a la discapacidad. Por lo general, afecta a un grupo específico de músculos en el comienzo, pero empeora con el tiempo. Ciertos tipos de distrofia muscular también afectan al corazón, así como los músculos utilizados para respirar. Esto puede conducir a consecuencias peligrosas para la vida y reducir la esperanza de vida de la distrofia muscular de forma significativa. MD no es curable pero ciertas opciones de tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas de una mejor manera.

¿Cuál es la esperanza de vida de la distrofia muscular?

distrofia muscular se puede dividir en varios tipos. Todos esos tipos afectan los músculos, pero pueden producir síntomas diferentes, dependiendo de las zonas afectadas por la enfermedad. Muchos factores influyen en la determinación de la esperanza de vida global. Por lo general depende del tipo de MD que tenga, su edad en el momento de aparición, y la tasa de progresión. Sea o no los músculos respiratorios o de los músculos cardíacos están involucrados también juega un papel importante en la determinación de la esperanza de vida de la distrofia muscular.

Aquí es más sobre los diferentes tipos de MD con su esperanza de vida correspondiente:

Tipos de Distrofia Muscular

Esperanza de vida

Duchenne

Video: Niños conocen a un chico con distrofía muscular y otros ejemplos de vida Reporte de esperanza

Cualquier persona que sufre de este tipo de DM es probable que muera en sus / sus 20 años de edad. Especial atención médica puede ayudar a prolongar la vida un poco, pero incluso estos pacientes rara vez van más allá de los 30 años.

miotónica

Depende de la gravedad de la condición. Muchas personas experimentan ningún cambio en la esperanza de vida normal, pero otros con forma congénita severa no pueden sobrevivir durante más de unos pocos años después del nacimiento.

facioescapulohumeral

Este tipo de MD progresa lentamente y se notan síntomas sólo durante su adolescencia. Algunas personas no experimentan cualquiera de estos síntomas, hasta los 40 años. Una gran mayoría de las personas con este tipo de DM vivir una vida plena.

Becker

Muchas personas con este tipo de MD logran vivir más de 30 años.

Emery-Dreifuss

Las personas con este tipo tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas respiratorios y del corazón, que es la razón por la que generalmente se han acortado la esperanza de vida. La mayoría de estos pacientes mueren a mediados de la edad adulta a partir de pulmón o insuficiencia cardíaca.

oculopharyngeal

La afección generalmente se diagnostica en sus 40 o 50 años, pero si recibe el tratamiento adecuado, es posible controlar los síntomas sin experimentar ningún cambio en la esperanza de vida.

Congénito

La esperanza de vida con este tipo de DM depende en gran medida de la gravedad de sus síntomas. Muchos recién nacidos mueren en la infancia cuando tienen distrofia muscular congénita, pero hay otros que logran sobrevivir hasta la edad adulta.

Faja del miembro

La mayoría de las personas con extremidades-Faja experiencia de la discapacidad en el momento en que llegan a los 20 años. Muchos pacientes logran vivir hasta la edad adulta tardía.

distal

Este tipo progresa muy lentamente y no es tan grave tampoco. Por lo general se diagnostica en sus 40s y 60s, la condición a menudo no realiza ningún cambio a su vida normal.

Los tratamientos disponibles para prolongar la esperanza de vida de la Distrofia Muscular

Con el fin de determinar la mejor opción de tratamiento para usted, es importante considerar en primer lugar cuáles son los síntomas que está experimentando. Su proveedor de atención médica trabajará estrechamente con usted y diseñar una estrategia de tratamiento de mantenimiento de la severidad de sus síntomas en mente. Estas son algunas de las opciones disponibles.

1. La respiración y la Ayuda de la movilidad

Cuando los músculos se vuelven semanas, es obvio que perder fuerza y ​​movilidad. Su médico le ayudará a hacer mejor las cosas al sugerir ejercicio de bajo impacto y fisioterapia. A través de la fisioterapia, que ayudan a preservar la flexibilidad y fuerza en sus músculos. Podrán proponer ayudas físicas, tales como aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, muletas, etc., para ayudar a mantenerlo móvil. También pueden ofrecer terapia ocupacional para ayudar a mejorar su independencia cambiando su entorno. Algunas máquinas se proporcionan en caso de que los músculos del pecho se han debilitado y tiene problemas respiratorios.

2. medicamento esteroide

Con ciertos tipos de distrofia muscular de Duchenne, como por ejemplo, puede que tenga que tomar medicamento corticosteroide para controlar sus síntomas. Estos medicamentos ayudan a mejorar la fuerza muscular durante al menos seis meses y hasta dos años en algunos casos. Puede tomar la medicación con esteroides en forma líquida o tableta, y usted tiene que tomar su medicación diaria para ralentizar el proceso de debilitamiento muscular. Asegúrese de discutir todos los efectos secundarios del uso de esteroides a largo plazo.

3. Los suplementos de creatina

Video: Baile y globos para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne

Algunos estudios han encontrado que las personas con EM pueden beneficiarse de los suplementos de creatina - creatina es una sustancia que facilita el proceso de suministro de energía a las células nerviosas y musculares. Si bien puede ayudar a algunas personas, no está libre de efectos secundarios. No comience a tomar estos suplementos sin discutir esta opción con su médico primero.

4. Tratar con problemas de deglución

El médico puede utilizar diferentes estrategias de tratamiento para hacer frente a sus problemas de deglución. Experimenta estos problemas cuando el MD se convierte en grave. A desarrollar una condición conocida como disfagia, lo que hace que sea difícil de tragar los alimentos. Va a tener un mayor riesgo de que acuña - algunas personas incluso desarrollar infecciones en el pecho cuando el alimento entra en los pulmones, lo que puede afectar negativamente a su esperanza de vida distrofia muscular. Su médico le hará trabajar con un dietista para ayudar a hacer elegir los alimentos correctos. Ellos también cambiar la consistencia de los alimentos y enseñarle algunos ejercicios para mejorar la deglución. La cirugía también se recomienda en algunos casos.

5. Tratar con complicaciones del corazón

Cuando MD afecta a los músculos del corazón, que requiere asistencia médica inmediata. Su médico le idear un plan de mantenimiento de sus síntomas en mente. Se evaluará el funcionamiento del corazón con regularidad, e incluso puede llevar a cabo un examen de ECG de ritmo cardíaco para asegurar que todo está bajo control. Su médico le referirá a un cardiólogo en caso de que detecten cualquier daño a su corazón. Su cardiólogo puede prescribir inhibidores de la ECA, bloqueadores beta, u otros medicamentos para tratar problemas del corazón.

6. La cirugía correctiva

Los casos graves de MD pueden requerir cirugía correctiva. Si tiene distrofia muscular de Duchenne, que son propensos a desarrollar escoliosis, que requieren cirugía. El médico también puede recomendar la cirugía para el tratamiento de otros síntomas, como la caída de los párpados, músculos de los hombros débiles, y juntas estancas.

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