Síndrome de Ehlers-Danlos y su nuevo tratamiento con cannabis

Annabelle Griffin, una niña de seis años de edad, le encanta salir en parques de atracciones y jugar a los juegos y columpios, como cualquier otra chica de su edad. Sin embargo, los médicos han dicho a sus padres que si ella sólo sale y juega como cualquier otro niño, su vida puede verse amenazada. Este seis años de edad, el niño no puede ir a jugar con sus amigos, no pueden ir a la escuela, o incluso no pueden participar en ninguna actividad de deporte, porque ella está sufriendo de una enfermedad grave, pero muy rara conocida como el síndrome de Ehlers-Danlos. La enfermedad también se denomina como EDS vascular. En esta condición, un pequeño golpe o toque más leve puede conducir a una hemorragia interna grave, que puede incluso conducir a la muerte. La enfermedad se ejecuta en la familia y se transfiere de padres a hijos.

¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

síndrome de EDS o Ehlers-Danlos es un tipo raro de trastorno genético, en el que hay un defecto en el metabolismo de los tejidos conectivos que fortalecen y apoyan nuestras actividades principales. Hay diferentes tipos bioquímicas de los tejidos conectivos que juega un papel importante en la síntesis o la estabilidad de las estructuras corporales diferentes, tales como el apoyo de los vasos sanguíneos, huesos y piel. El tejido conectivo está compuesta de tipo especial de proteína, llamada colágeno y material fibroso. Hay seis tipos de síndrome de Ehlers-Danlos:

• Arthrochalasis EDS
• SED tipo clásico
• hipermovilidad de EDS
• EDS vascular
• cifoescoliosis EDS
• dermatosparaxis EDS

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos?

signos y síntomas característicos de esta enfermedad incluyen:

• El dolor muscular y la fatiga muscular son los síntomas más comunes. También puede experimentar dolor crónico, moretones con facilidad, la osteoartritis prematura, etc.
• articulaciones muy flexibles: A medida que los tejidos conectivos están sueltos (inestable), las juntas también están sueltos o hipermóviles y se aumenta el rango de movimiento. Es posible que incluso puede utilizar su lengua para tocar la punta de la nariz.
• Elasticidad de la piel: Debido a la falta de colágeno y los tejidos conectivos débiles, la piel se vuelve altamente estirable de lo habitual. Y su piel se convertirá aterciopelada y suave.
• piel frágil: Debido al debilitamiento del tejido conectivo, la piel se vuelve frágil, sensible al tacto y difícil de curar heridas. Por ejemplo, si usted tiene puntos, es probable que romper y dejar una fina cicatriz abierta torpe.
• grumos grasos: Pequeños trozos de grasas pueden aparecer alrededor rodillas y codos. Estos grumos de grasa puede ser fácilmente detectado en las radiografías. Debe tenerse en cuenta que la gravedad de los síntomas puede variar de paciente a paciente. Algunos pacientes pueden presentar todos estos síntomas mientras que otros no muestran ningún signo característico aparte de las articulaciones hiper-flexible.

Síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos Vascular

El síndrome vascular de Ehlers-Danlos es un subtipo y la más grave tipo de EDS con síntomas distintivos en la cara, como pequeños lóbulos de las orejas, la nariz fina y el labio superior, y los ojos prominentes. la piel de los pacientes será delgada o incluso transparente que puede moretones con facilidad, y, a veces los vasos sanguíneos se pueden ver a través de la piel.

Además, el síndrome de Ehlers-Danlos Vascular debilita las arterias de su bazo y riñón, y la arteria más grande en su corazón. Si esto conduce a la ruptura de estos vasos sanguíneos, se pondrá en peligro su vida. Lo que es más, esta condición también hace que el intestino grueso o paredes del útero se debilitan o incluso la ruptura.

¿Qué causa el Síndrome de Ehlers-Danlos?

Como se discutió previamente, el síndrome de Ehlers-Danlos es un raro desorden genético que se hereda de padres afectados a la descendencia. Sin embargo, los casos muy pequeñas de EDS no se heredan, y pueden ocurrir debido a una mutación genética espontánea.

El defecto en el gen es generalmente responsable de la desregulación de la síntesis de colágeno como resultado se forma una masa suelta de colágeno. El colágeno se requiere para la formación de vasos sanos y forro de piel. Después de la formación de estas fibras de colágeno sueltas, el revestimiento de los vasos sanguíneos se convertirá en frágil y puede sangrar con facilidad. Si una persona está teniendo vascular EDS, que las posibilidades de transferencia de esta enfermedad a la descendencia es casi 50%.

Cómo sobre el uso de cannabis para tratar el síndrome de Ehlers-Danlos

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No existe una cura para el EDS. Tradicionalmente los opiáceos y otras sustancias adictivas se utilizan en la gestión de esta condición, pero son adictivos y pueden causar efectos secundarios como náuseas, pérdida de apetito, estreñimiento, etc.

• En los últimos años, el cannabis medicinal está siendo utilizado como una alternativa no adictiva a los analgésicos tradicionales como los opiáceos. Cannabis contiene una gran cantidad de agentes que alivian el dolor y fuertes propiedades anti-inflamatorias, lo cual es de gran ayuda en el nervio calmante, conjuntos y dolores musculares pacientes EDS sufre.
• El cannabis funciona como un relajante muscular leve, por lo que puede ayudar a disminuir el riesgo de dislocación y la contusión los enfermos de EDS en gran medida.
• insomnio persistente es un síntoma molesto del Síndrome de Ehlers-Danlos y el cannabis puede ayudar a darle un buen sueño de una noche.
• Otros efectos de cannabis para el tratamiento de EDS incluyen dar alivio de la artritis, mialgia, migrañas, subluxación costilla, etc.

Como el consumo de cannabis para el síndrome de Ehlers-Danlos

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Para el tratamiento de EDS, se recomienda ingerir cannabis medicinal por vía oral a través de una tintura o utilizar otra forma concentrada de cannabis. Fumar cannabis generalmente se desanimó, ya que puede dañar los tejidos pulmonares. Vaporizador, que es legal en un estado como Illinois, es la segunda mejor opción para la ingestión de cannabis, lo que permite a los pacientes SED controlen la entrada y sin dañar los pulmones.

Cómo tratar el síndrome de Ehlers-Danlos

Se requiere un cuidado especial para tratar esta condición, lo cual puede lograrse fácilmente siguiendo estos pasos:

1. Evitar EDS

• Si una persona tiene una historia familiar positiva de síndrome de Ehlers-Danlos y tiene la intención de formar una familia, entonces el consejo genético es la opción más importante para prevenir esta enfermedad de transmisión. Un asesor genético entrenado puede ayudar en la determinación del patrón de la enfermedad, así como los riesgos asociados con la herencia en diferentes escenarios.
• A medida que la piel se vuelve sensible al tacto y frágil, debe girar a jabones suaves y protectores solares para proteger mejor a sí mismo.
• Evitar la realización de actividades que pueden conducir a lesiones accidentales, tales como el levantamiento de pesas y deportes de contacto. No coloque ningún estera suelta o resbaladiza, alfombras, o cualquier cable eléctrico en el suelo, lo que aumenta las posibilidades de caer o la adquisición de lesiones. Mantenga manera de la puerta clara de impedimentos y obstáculos.

2. Construir un sistema de soporte

El desarrollo de la relación con las personas que cuidan y de apoyo añade una influencia positiva en la actitud de la persona. Unirse a diferentes grupos de apoyo que pueden ser de ayuda en línea mediante el intercambio de la propia experiencia de la enfermedad y su solución relacionada. La construcción de un sistema de apoyo también ayuda en el asesoramiento y reducir al mínimo el riesgo de problemas emocionales / depresión.

3. Tome los medicamentos

analgésicos: medicamentos para aliviar el dolor son prescritos por los médicos para aliviar el dolor muscular. En general, en el mostrador se utilizan medicamentos. En caso de dolor intenso, medicamentos más fuertes también pueden ser prescritos.

agentes de disminución de la presión arterial: Debido a la fragilidad de los vasos, el médico puede recetar agentes de disminución con el fin de disminuir la presión sobre los vasos algunos presión arterial.

4. Trate de Terapia Física

Se recomienda la terapia física para fortalecer los músculos. A medida que los músculos se dislocan fácilmente en el síndrome de Ehlers-Danlos, la terapia física es la primera opción para aumentar la movilidad. También se recomiendan los tipos especiales de los frenos para evitar la dislocación de las articulaciones.

5. Trate de Cirugía

La cirugía se recomienda cuando las articulaciones están dislocados y no son capaces de trasladar con la terapia física. Sin embargo hay que hacer notar que la curación se retrasa debido a las fibras de colágeno debilitados.