Nacional valor de los documentos de estudio de la atención médica proporcionada familiar para los niños

Alrededor de la mitad de los niños estadounidenses con necesidades especiales de salud - 5,6 millones de niños - recibir atención médica de miembros de la familia no compensados ​​por valor de mil millones de dólares, encuentra un gran estudio nacional dirigido por el Hospital Infantil de Boston y la Universidad del Sur de California (USC).

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El estudio, publicado en línea por la revista Pediatría el 27 de diciembre, es el primero en realizar un seguimiento de forma sistemática sin pagar tiempo que proporciona cuidado de los padres, así como los ingresos perdidos debido a los padres que toman tiempo libre del trabajo.

En comparación con hace unas décadas, las familias de los niños con enfermedades crónicas realizan muchas tareas más médicos en el hogar, de mantenimiento y funcionamiento de la alimentación y equipo de respiración para la administración de terapia física. La atención domiciliaria es cada vez más compleja a medida que más niños con enfermedades crónicas como sobreviven y se acortan las estancias hospitalarias. La Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Salud (CSHCN-NS), un estudio basado en el teléfono, se ha estimado que el 20 por ciento de los hogares con niños tienen al menos un hijo con necesidades especiales de salud.

"Si los padres no proporcionan este tipo de atención en el hogar, los niños tendrían que permanecer en el hospital más tiempo, los profesionales necesiten para llegar a la casa, o los niños podrían no recibir la atención que sus médicos prescriben," dice Mark Schuster, MD, PhD, jefe de pediatría general en el Hospital Infantil de Boston y el investigador principal del estudio. "Los padres quieren hacer todo lo posible para sus hijos, pero puede ser un verdadero reto de hacer malabares con su hijo enfermo, sus otros hijos ya veces su trabajo."

La valoración de los cuidadores de casas

El nuevo estudio analizó los datos de la Encuesta de 2009 a 2010, y encontró que el niño promedio con necesidades especiales de salud recibió 5,1 horas de atención médica por semana a partir de miembros de la familia, un total de 1,5 mil millones de horas a nivel nacional. Esto excluye cualquier tiempo extra ayudar a los niños con actividades de la vida diaria. Para algunas condiciones, el promedio fue mucho mayor:

-parálisis cerebral: 14.4 horas por semana
-distrofia muscular: 13.8 horas por semana
-fibrosis quística: 12.9 horas por semana
-discapacidad intelectual 11.2 horas por semana
-lesión cerebral traumática / conmoción cerebral: 11.9 horas por semana

Casi el 12 por ciento de los niños en el estudio recibió 21 o más horas de atención recibida por una familia por semana. Estos niños tenían más probabilidades de ser pobres o hispanos o estar bajo la edad de 5 años.

salarios perdidos y los costos de reemplazo

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Los cuidadores familiares renuncian a un estimado de $ 3.200 ingresos por niño cada año, que asciende a $ 17,6 mil millones en ingresos perdidos a nivel nacional, el estudio encontró. La contratación de auxiliares de salud para hacer el mismo trabajo en las tasas de compensación típico tendría un costo estimado de $ 6.400 al año por niño o $ mil millones por el 35,7. Para obtener ayuda salario de obra no calificada, mínimo, las cifras serían $ 2.100 y $ 11.9 mil millones, respectivamente.

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"Los niños con problemas de salud crónicos requieren una cantidad significativa de la atención y la contratación de un asistente de salud pueden ser prohibitivamente caro para una familia," dice John Romley, PhD, un economista de la Leonard D. Centro Schaeffer USC para la Política de Salud y Economía y autor principal del estudio. "Para mantener el cuidado de sus hijos, las familias a menudo incurren en tensión financiera y emocional de la reducción de los ingresos."

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Los investigadores sugieren varias maneras de ayudar a los proveedores médicos de familia: la familia pagado dejar programas, mejorar la coordinación cuidado, proporcionando servicios de relevo y visitas a domicilio por los médicos.

"Tenemos que hacer un mejor trabajo de los cuidadores familiares de entrenamiento en cómo tomar el cuidado de sus hijos en casa, y necesitamos mejores soportes para ellos," dice Schuster, quien también es profesor de Pediatría en la Escuela de Medicina de Harvard.